Photo d’illustration : crédit photo – Franceinfo
Même si le sentiment d’amour et de surprotection des parents vis-à-vis de leurs enfants atteints du Trouble du spectre autistique (TSA) est fort, ils n’en demeurent pas moins stressés au quotidien. Cet état réactionnel de l’organisme, élevé et permanent a une incidence sur la qualité de leur sommeil, de leur humeur… Ces quelques témoignages des parents en disent long: « J’ai vécu le stress au point de perdre mes cheveux qui ne repoussent plus d’ailleurs assez vite que d’antan », «J’ai toujours des cernes sur le visage avec des boutons parce que je suis constamment stressée », « Mon stress est dû au fait de ne pas savoir s’il y aura une solution un jour, et je suis obligée de faire des réajustements dans ma vie pour essayer de l’accompagner , du coup, je ne me projette pas vraiment, je suis facilement irritable et fatiguée », « Mes nuits sont devenues courtes. Je fais face aux troubles du sommeil, ce qui fait que je suis constamment fatiguée et stressée », « Nos journées sont devenues chargées et nos nuits courtes ».
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Tout ce tourment commence le plus souvent après le diagnostic relevant la pathologie. « Plusieurs parents développent le sentiment d’inquiétude et de fatalité face au diagnostic d’autisme », révèle le Dr Micheline Mintop, médecin de santé publique. L’annonce d’un diagnostic de l’autisme est une expérience particulièrement douloureuse, et qui se révèle comme un moment crucial du processus d’adaptation des parents (Chérif, 2021). Des parents ayant ressenti cette douleur au moment de l’annonce de ce diagnostic se confient au cours des entretiens avec le Dr Micheline Mintop : « C’était un effondrement, un abattement… », « C’était comme si le ciel me tombait sur la tête… Car je savais un peu à quelles difficultés j’allais être confrontée, surtout qu’on ne soigne pas encore ça. J’ai appréhendé ces contraintes et je subis les foudres de l’autisme à présent. Mais bon, je fais avec », « ça été difficile d’accepter ce diagnostic, car c’est mon premier garçon (silence). Je ressens toujours en réalité, ce que j’ai ressenti le premier jour. Ce n’est pas facile ». Ce trouble du développement neurologique de manière générale demeure préoccupant pour tous. Ce médecin s’y est consacré en menant une enquête sur « Le vécu des parents d’enfants atteints de l’autisme ». Elle l’a faite auprès des parents des enfants de la Section de l’Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) du groupe scolaire bilingue les Piverts à Yaoundé, placée sous l’autorité de Sophie Ngambi-Mbog, spécialiste de l’éducation inclusive.
C’est auprès des femmes, majoritaires participantes, que le médecin a pu obtenir des informations. Il est important de le souligner parce que selon elle, ce phénomène pourrait être en grande partie relié au fait qu’encore aujourd’hui, ce sont principalement les femmes qui assument la charge quotidienne des soins et de l’éducation des enfants. « Notre étude corrobore celle de Benson (réalisée en 2009) qui souligne que, les femmes, malgré leur insertion sur le marché du travail, demeurent encore, au moment de l’étude, les principales personnes au sein des couples à s’occuper des tâches domestiques, des soins et de l’éducation des enfants (Benson, Karief & Siperstein, 2009) ». Selon l’étude, le profil et les symptômes des enfants atteints de l’autisme montrent que huit enfants sur les neuf sont de sexe masculin, Lire la suite